专家简介
马东来男，北京协和医院皮肤科副主任，主任医师、教授、博士生导师。
兼任：《临床皮肤科》、《中华临床免疫和变态反应》杂志编委，《国际皮肤性病学》杂志通讯编委。京医会理事。
多次获得奖励，曾先后荣获中国皮肤科优秀中青年医师奖、北京市优秀中青年医师奖，六次荣获中华医学会皮肤性病学分会年度SCI优秀论文奖，多次获北京协和医院医疗成果奖。
擅长治疗：各种疑难、少见和重症皮肤病的诊断和治疗，遗传性皮肤病的临床和研究工作、色素性皮肤病（尤其是白癜风）、感染性皮肤病的诊断和治疗。
“我的这个女患者疼得受不了，都想跳楼了！您给看看吧。”
很多年前的一天，科里的同事带着一位患有多发性皮肤平滑肌瘤的女患者来找马东来。皮肤平滑肌瘤虽然是良性肿瘤，但是患者遇冷时会感到像刀割一样的疼痛，冬天尤为严重。而且由于肿瘤多发，分布范围广泛，手术切除不太可能，一般的止痛药也只在短时间内有效。
怎么办？马东来说，试试吧。
通过查阅国外《疼痛杂志》上的文章，马东来了解到，一种叫心痛定（硝苯地平）的临床上非常普通的口服药可以缓解这种患者的剧烈疼痛。原来，这种疾病引起疼痛的机理在于，遇冷时皮肤平滑肌收缩，挤压分布其内的神经，从而导致疼痛。而心痛定是一种平滑肌的松弛剂，正好可以缓解平滑肌的收缩。
在征得患者同意后，马东来就给她试用了心痛定，同时每天监测患者血压。结果，患者的疼痛症状很快就缓解了。
这种方法虽然不能彻底根治疾病，但明显改善了患者的生活质量。
这是一个真实的故事，这个故事被马东来写成论文发表在了皮肤病相关的专业期刊上。近年来，马东来发表的学术论文近300篇，而每篇论文的背后几乎都有一个这样的故事。
在长期临床实践中，他诊断和报道了大量疑难和少见皮肤病，其中有30多种属于国内首次报道。
给疑难少见特殊病患者开辟绿色通道夏天最忙的时候，马东来一个礼拜要出12个门诊。
由于在白癜风治疗领域名声很大，从全国各地来找马东来的患者很多，各种途径的预约号80%-90%都被白癜风患者挂走了。
“这个群体的人性格很执着，一天挂不上，就挂两天、挂一个礼拜、挂半年，总之他们一定要挂到为止。”马东来说。
的确，在白癜风患者的心里，马东来就像他们的救星。
而想找马东来的其他皮肤病患者，只能分享剩下的不足20%的号。为了让这些疑难病患者能看上病，马东来专门为少见、疑难、特殊病例的皮肤病患者开辟了绿色通道。
他说，“拿不准自己得的是不是疑难少见病的患者，可以在我门诊的间隙进来让我看一眼，凡是符合要求的，我都可以加号。这样就避免了患者总在各医院、科室之间转来转去，节省了金钱和时间，也减少了一些可以避免的痛苦。”
“当然，我也有很多解决不了的疑难病，但我会通过不断学习，努力提高解决疑难病的水平。”
门诊看病必须叮嘱两遍三遍甚至十遍马东来思路清晰、语速特别快，用他的话说，患者太多了，只有这样才能看得完。
其实白癜风治疗的有效率、痊愈率还是比较高的，但为什么患者越来越多呢？一方面是发病率在不断升高，另一方面就是如果不注意预防，很有可能会复发。
“药是一把双刃剑。同样的药，用法不一样，效果完全不同。如果你用的好就会起效，用的不好有时会适得其反，所以要向患者详细交代药物的用法。怎么用药，要单独写出来，甚至要画图，一点一点跟患者讲。
有的患者就诊前会上网了解相关知识，就容易沟通；少数患者不主动去了解，再加上语言不通，需要给他讲10遍的情况也是有的。”
为了使患者少走弯路，马东来的很多文章在网络上完全公开。怎么加号，怎么用药，夏天抹补骨脂酊起疱了怎么办？诸如此类的注意事项都强调得特别清楚，患者可以随时查阅。
每篇发表的文章里都有一个故事对很多医生来说，写文章压力很大，但听马东来讲病例，却感觉发文章就是水到渠成。在他的电脑里，有一个归整得十分有逻辑的文件夹，里面存储着马东来发表过的近300篇文章，以及海量的患者病历资料。
提到这些病例，马东来显得很兴奋。在长期临床工作中，他诊断和报道了大量疑难和少见皮肤病，其中有30多例属于国内首次报道。
皮肤病的病种很多，有2000多种，而且每种病在不同的发展阶段其临床表现也不一样，要提高临床水平就需要对那些不能明确诊断的患者定期随访，看皮疹的发展和变化。
有些病例刚开始的时候由于表现不典型，难于确诊，觉得它既有点像这个病，又有点像那个病，但通过长期的随访观察，多数病例最后还是能明确诊断的。
见到一些国内没有诊断的疾病，马东来从来不放弃，积极查阅文献、更新知识，寻求解决办法，并对病例进行长期随访，最终发现它的特殊之处，从而将它们与一些常见疾病区分开来。
“诊断出一种新的疾病，会有兴奋的感觉，我会及时把它写成文章让更多的医生了解，避免患者因不能及时明确诊断而耽误病情。”
在马东来发表的每篇文章里，都有一个感人的小故事。
患者故事1你的病根不在皮肤而在胰腺
一位来自河北邯郸的中年男性患者，全身皮肤反复红斑、糜烂7年余，多次到外院就诊，诊断为湿疹和银屑病，用了很多药病情却始终不见好转，患者越来越消瘦，而且双足肿胀，鞋都穿不进去。
这位患者来协和医院皮肤科做病理检查时，正好碰上马东来到皮肤病理室看一张切片。
“一进门就看到我们科技术员正在给他全身拍照留底。他的皮疹形态很特殊，呈环状、地图状或回旋状暗红斑，而且皮疹形态随病程发生变化，这是典型的胰高血糖素瘤综合征，是一种胰腺肿瘤在皮肤上的表现。我过去总结过4例，所以知道它的发病机理和典型临床表现。这种疾病因在临床上很少见，如果经验不足，是很容易发生漏诊的。”马东来说。
马东来嘱咐患者，“你要尽快去做全身检查，你的胰腺里很可能有肿瘤”。患者说已经在当地做过各种检查了，但是没有发现肿瘤。马东来接着给他讲，“这种病最好做增强CT，因为胰腺在体内比较深的位置，它的前面有很多东西（如小肠、大肠等）挡着，一般的检查不容易发现，所以胰腺的肿瘤很容易漏诊。”
在马东来的建议下，这个患者马上去做了增强CT，结果发现在胰尾部长了一个很大的肿瘤。令人高兴的是，增强CT显示肝脏上未发现转移灶。
后来患者在当地医院做了手术，一个月后返回协和复查，皮疹已经完全消退，体重基本恢复正常，双足肿胀也消退了。
患者故事2别怕，它只是披了个可怕的外衣
皮肤科有一种很常见的疾病叫Peutz-Jeghers综合征（P-J综合征）。临床表现为嘴唇上有许多黑点，肠道常有息肉，而且通常有家族史。因为嘴唇上的许多黑点影响美观，患者常会来皮肤科要求激光治疗。
同时，还有一种临床表现与P-J综合征非常相似的疾病，不同点在于它没有肠道息肉的症状。遇到这种患者，一般医生会说，虽然你现在没有肠道息肉，但并不代表以后也没有。患者听了之后就很恐慌，因为他们知道肠道息肉是可能会癌变的。
那么，这种病与P-J综合征究竟是不是一回事？
“后来我们发现，这其实是一种国内没有报道过的新病，叫Laugier-Hunziker综合征。它和P-J综合征的症状很相似，但是没有肠道息肉，更谈不上癌变。”
这两种病的不同之处在于：
一，P-J综合征是常染色体显性遗传的，患者一般在十岁以内就发病，而Laugier-Hunziker综合征的发病年龄较晚，通常在二三十岁或中年后才发病；二，前者有家族史，家里会有数个患者，经常是父母抱着孩子一起来看病，而后者都是单个散发的；
三，后者不会合并肠道息肉，没有腹痛、腹胀、便血等症状。
“这种病我们总结了20多例，在皮肤科专业杂志（Arch Dermatol Res）发表文章，还获得了我们医院的医疗成果奖。”马东来高兴地说。
患者故事3几块钱就能治好的少见疑难病
2001年的五一劳动节放假前，一位患者来到协和皮肤科。
此前，他因为手足麻木已经在上海一家医院的神经科住院1个多月，做了全面检查花了两三万，未获明确诊断。在北京工作的女儿和女婿就将老人接到北京，找了很多相关科室的专家，也没有明确诊断。
因为有皮肤表现，最后找到了皮肤科，在做皮肤病理检查时遇到了马东来。
马东来看了后，觉得他的皮疹很特殊，都分布在曝光部位，而且呈花边样，考虑可能是一种目前已经很少见的“烟酸缺乏症”。就跟患者说：“你的皮肤病理结果需要1周左右才能出来，但我考虑这种病的治疗药物价格很便宜，也就几块钱一瓶，而且副作用很小，先给你用上吧，节后再来找我看看。”
结果一个星期后患者再来找马东来时，皮疹已经明显好转了。
“烟酸缺乏症”又名陪拉格、糙皮病和瘌皮病，是一种烟酸或其前身色氨酸缺乏引起的疾病，可能是由于膳食中缺乏色氨酸所致，但也可以发生于长期嗜酒或神经性厌食者，后者由一些疾病或药物引起。这种病在过去较多见，现在生活条件明显改善后，发生率很低了。
治疗上，主要是寻找并去除病因，避免日晒和饮酒，合理调整饮食，给予高蛋白及富有烟酸类食物，如动物肝脏、肉类、花生、新鲜绿色蔬菜和番茄等。只要对症治疗，病情很快就会好转。
马东来感慨地说：“对于少见病来说，漏诊虽然是在所难免的，但如果平时努力学习，博采众长，注重积累，是可以减少漏诊的。
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